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【摘要】敘事醫學是人文醫學發展到一定程度的結果，體現了敘事思想在醫學實踐中的應用。目前國內外研究已經證實，敘事醫學不僅在提高醫務人員共情能力、自我反思引發、職業認同感增強等方面有良好的治療效果，對間接改善患者生理、心理等也有很多益處。新生兒醫學在我國起步較晚，目前我國的新生兒重癥監護室（NICU）需要隔離監護，幾乎不能做到母嬰同室，甚至無法探視。新生兒科工作壓力大，知識更新快，醫學生需要在盡快掌握臨床技術的前提下加強人文素養。扎實的臨床基礎是每一個新生兒科醫生必備的，醫學的發展也要求新生兒科醫生在臨床工作中的每個環節融入人文關懷精神。通過敘事醫學教育，使新生兒科醫生主動養成善于傾聽患兒以及其背后家庭的故事，理解和同情患兒及其家屬的心情及抉擇，形成對患兒的共情能力以及專業的職業精神，促成以患兒為中心的臨床思維。敘事醫學在新生兒醫學人文教育方面的研究還需在今后的臨床實踐中繼續推進、不斷應用和總結。
【關鍵詞】敘事醫學；新生兒；醫學人文；人文教育；共情；人文關懷
敘事醫學的提出，為醫學模式轉變提供了全新、有效的實踐工具。醫務人員在傳統醫學模式下，主要偏重于對患者疾病的救治，患者在情感方面的需求往往被忽視。敘事醫學是人文醫學發展到一定程度的結果，體現了敘事思想在醫學實踐中的應用，要求醫生要在診療過程中學會傾聽患者的故事，強調患者在診療活動中的核心地位[1]。敘事醫學包含患者的生理、心理及情感等多個要素，能夠提高醫務人員的共情能力[2-3]。此外，敘事醫學也為患者提供了了解醫學和醫生工作的渠道，有助于醫患互通，減少醫患矛盾[4]。
1敘事醫學的研究進展
希波克拉底被尊為“醫學之父”，兩千多年前提出：世界上有兩種東西能治病，一是藥物，二是語言。1700多年前我國西晉哲學家楊泉提出：“夫醫者，非仁愛之士不可托也；非聰明理達不可任也”。由此可見，兩千年來中西方在醫患關系方面達成了驚人的共識：醫學的人文性與科學性兩者缺一不可[4]。美國哥倫比亞大學醫學院在1992年已將文學敘事納入醫學教育；麗塔•卡蓉，哥倫比亞大學的一個擁有文學博士學位的內科醫生，2001年提出了敘事醫學理論并逐漸系統化，發達國家英國、美國、加拿大等很快將其融入醫學教育；倫敦國王學院在2010年將“醫學人文主題和技能”設置為必修課程[4]。2011年以后，國外醫學領域繼續關注敘事醫學，并把敘事醫學普遍應用到醫學教育領域中。在臨床領域中醫務人員熟悉并使用的“平行病歷”，是敘事醫學的主要表現形式。多家國際知名雜志社《美國醫學會期刊》等設有醫生進行反思性寫作的專欄?？ㄈ卦谄渲髦兄赋雠c患者有效溝通，將患者的痛苦、感受寫下來，形成平行病歷，臨床醫生最后進行反思性寫作，達到與患者共情的目的，從而進入患者內心，真正了解其需求，緩解醫患矛盾，減少醫患之間的不信任[4]。人文學科可以觸及傳統生物醫學無法到達的領域，醫學文學作品詳細及深入刻畫了患者的疾病痛苦、醫護人員的工作及生活，醫護及患者的相處等內容，能夠讓醫務人員產生對患者的同情和理解，在工作中進行反思，對于認同職業價值，體悟生命本質，調整自己的臨床實踐行為有重要影響[5]。敘事醫學已在國外醫學界得到了較好發展，在國外，敘事醫學研究涉及醫療決策、敘事關懷、倫理、培養醫學生的敘事能力等諸多領域，這些基礎研究推動了敘事醫學的發展，為其提供了重要的理論基礎。敘事醫學的概念引入到我國比發達國家要晚20年左右，2011年楊曉霖[4]發表了西方敘事醫學相關的論文，在國內首次引進敘事醫學的概念，之后國內才開始關注敘事醫學。目前我國對敘事醫學的研究涉及的領域較局限，對敘事醫學的研究僅限于對其概念的闡述，目前的研究主要集中在推進敘事醫學理念和實踐的初步階段，在適合國情的敘事醫學教育體系及臨床應用體系架構等方面的研究做的較少[6]。目前我國敘事醫學研究開始在醫學生敘事能力的培養、糖尿病足患者護理教育、臨終關懷等方面開始逐步應用[7-9]，中國老年醫學會急診分會在2018年成立了敘事醫學專委會，創辦《敘事醫學》雜志，住院醫師規范化培訓教材開始納入敘事醫學。在敘事醫學教育方面，國內北京大學和濰坊醫學院附屬醫院要求八年制醫學生撰寫人文病歷，來自首都醫科大學宣武醫院、西安醫學院附屬第一醫院[10]、浙江大學醫學院附屬第一醫院[11]等醫院有醫學生和醫務人員開始嘗試書寫和探索平行病歷。但是幾乎沒有醫院將敘事醫學真正應用于臨床實踐并普及，幾乎所有的年輕醫生根本不了解敘事醫學，更不用提將敘事醫學應用于臨床實踐中。人文精神在醫學生的培養過程中理應受到重視，應該通過實踐的方式傳承下去，但從醫學基礎及醫學臨床課程再到臨床見習及實習，均很少涉及[12]。
2敘事醫學在新生兒醫學人文教育方面的應用
我國新生兒學組于1985年召開的中華醫學會兒科學分會第9屆大會上正式成立，而中國醫師協會新生兒專業委員會成立于26年后的2011年，之后新生兒醫學在我國開始迅速發展[13]。近20年來，各地培養了大批新生兒專業人才。新生兒學科的發展以及其對國家衛生健康指標做出的貢獻可以從我國兒童衛生健康指標的數據中綜合體現。從1991—2012年21年時間，我國新生兒死亡率從33.1‰急劇下降到6.9‰，在發達省份的城區，新生兒死亡率已達到發達國家水平[13]。目前我國的新生兒重癥監護室（NICU）需要隔離監護，幾乎不能做到母嬰同室，甚至無法探視。隨著醫療技術的提高，在新生兒科住院的早產兒占得比例越來越大，而早產兒住院時間短則半月，多則半年甚至更長。新生兒的病情解釋主要是通過電話與患兒父母溝通或與家屬面對面溝通。一方面，新生兒病情危重且病情變化快而隱匿，住院期間可能經歷各種侵入性操作如：氣管插管機械通氣治療，胃管置入、靜脈穿刺、中心靜脈置管等會給患兒帶來直接的疼痛；聲音、光線刺激、新生兒光療等非侵入性操作也會給患兒制造不適感，不利于新生兒神經發育。患兒除了遭受疾病痛苦，還需面對和母親分離，而且患兒的感受及體驗無法用語言表達，溝通難度大。因此醫生對患兒的疼痛、疾病給予照護，減少不良的刺激不僅是人文關懷的需求，也是發展支持性護理的要求，有利于新生兒神經發育[14]。另一方面，父母面對與新生兒分離承受著較大的壓力，容易產生焦慮、煩躁等不良情緒。例如在NICU中1例27周的未成熟兒，出生體重只有1000g，生后就給予了氣管插管轉入NICU救治。此時新生兒科醫生就會跟這名患兒的父親溝通病情，但是因為醫學專業性太強，家屬難以理解孩子具體的病情，所以醫生交待病情時要用通俗易懂的語言，語氣上也要緩和，不要不帶任何感情的把病情講完。而接下來的治療非常艱難，先后給予了臍靜脈及中心靜脈置管，最終患兒在生后1個月達到了全腸內喂養，拔出了靜脈通路?；純耗赣H的情緒持續低落，每次溝通病情，患兒母親總是以淚洗面，作為醫生就要耐心的跟家長解釋，語氣盡量緩和，從家長的角度考慮，盡量安慰家長。孩子總的無創呼吸機通氣的時間是2個半月，此時家屬開始質疑：為什么就不能脫離呼吸機？是不是醫生為了延長住院時間故意不讓脫離呼吸機？這時候家長充滿了不信任的情緒。主管醫生更要耐心的傾聽家屬的想法、化解其質疑。最終患兒住院了近100天后順利出院了，出院的時候醫生看到患兒父母臉上有掩飾不住的喜悅。所以，醫護人員只有做到充分理解患兒父母心情，才能有效的溝通達到共情，達到最佳治療效果。每個在新生兒住院的患者背后都關聯著一個家庭，每個家庭都有著不為人知的故事，這些故事可能與其家庭的經濟、背景、認知及情感相關。要求醫生在診療中，將敘事醫學在臨床中實踐，同患兒家屬一起體驗關于他們與新生兒之間的故事，才能達到有效的解除患兒及家屬病痛的目的。因此，在與家屬溝通時，醫生需要正視并認同家屬的負面情緒，站在家屬的角度考慮，并逐步化解家屬對醫生的不信任和焦慮，了解患兒父母的需求，給家長提供情感支持。加強溝通和理解，換位思考，尊重患者的知情權和選擇權，其實在很多時候，更有利于建立良好的醫患關系和實施醫療決策，并且減少醫療糾紛的發生。1例33周的早產兒，在生后1天多時突然出現頻繁呼吸暫停、感染性休克、高鉀血癥及嚴重心律失常，很快進入昏迷狀態。跟家屬交待完病情后，這名父親一再表示支持配合醫生的工作，盡全力救治這個孩子。在進行了積極有效的搶救后，患兒恢復竇性心律，內環境和電解質紊亂也得到糾正，但仍然處于昏迷狀態。急查血氨結果高達1600umol/L，是正常新生兒的10多倍，持續昏迷預后不良。這時需要反復與家屬溝通，家屬的救治意愿決定了之后的治療決策，談話對醫患雙方都很艱難，但又必須進行。其實從醫生的角度看這個患兒病情如此兇險，再繼續治療可能意義不大，即使生存下來，往往預后不良。主管醫生跟患兒父親交代病情：作為孩子的主診醫護團隊，只要還有一線希望，醫護人員肯定會盡全力搶救，但家屬同時要做好發生壞結局的心理準備?；純焊赣H捂著臉淚流滿面，說無論預后如何，都要積極救治，無論如何都要給孩子一次機會。通過與家屬不斷耐心地溝通，確定家屬的治療意愿后，醫護團隊決定拼盡全力、奮力一搏。在現有的條件下，采取了新生兒同步動靜脈換血術置換出患兒體內的高濃度血氨。歷時近2個小時換血終于結束，復查血氨降到423umol/L，患兒出現自主呼吸，刺激有反應，瞳孔逐漸縮小?；純翰∏橹鸩胶棉D，意識清醒，監測血氨在正常水平，很快拔了氣管插管撤了呼吸機，住院35天后順利出院。NICU的患兒隨時都會有病情變化，一旦出現病情變化都要及時與家屬溝通，經常會遇到家屬因為孩子病情變化無法接受，對醫生產生質疑和不信任的很多。多多聽聽家屬的聲音，在診療過程中給予家屬足夠的尊重和人文關懷，讓家屬參與到患兒的診療過程中，可能會有更多的生命奇跡的發生[15]。一個合格的新生兒科醫生除了醫學知識和實踐，還需要與父母不斷溝通互動，獲得支持認可，樹立共同面對疾病的信心。如果我們從文學的角度來看待患者的疾病，敘事醫學提供了不僅僅是情節,還包括語氣、聲音、質地以及產生這些信息的生活經歷。這種與醫患互動的其他要素的重新結合可以讓新生兒科醫生對患兒變得更有同情心，并培養對他們自己的行為和反應的洞察力[16]。由于新生兒科的特殊性，患兒不能自己表達對疾病的感受，在診療過程中，新生兒科醫生很難通過與患兒的語言交流來獲取到真實的臨床信息，基本上是需要通過與家長充分交流后才能準確地獲得并掌握病史[17]。比如了解父母孕育的經歷及對寶寶的期望值、新生兒預后的溝通及父母存在的顧慮、母親的泌乳支持，新生兒疼痛管理的探討、丈夫如何幫助妻子渡過分離焦慮、條件允許的情況下袋鼠式護理可以使父母獲得巨大的情感支持。通過敘事醫學教育，使新生兒科醫生主動養成善于傾聽患兒以及其背后家庭的故事，理解和同情患兒及其家屬的心情及抉擇，形成對患兒的共情能力以及專業的職業精神。從心底產生對醫學職業的敬畏心及虔誠心，形成以患兒為中心的臨床思維。100多年前美國醫生特魯多的墓志銘“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰”道出了醫學的本質[18]。近幾年，我國北京等發達地區陸續開始開展袋鼠式護理，定期讓患兒父母進入NICU病房，靜距離接觸新生兒，減輕了患兒父母情感上的焦慮，對新生兒疾病的治愈也有很好的效果。新生兒個體化發育護理、袋鼠式護理，尤其是近年來研究和實踐的以家庭參與式綜合管理等新的理念逐漸在部分單位開展。在我國NICU的現有條件下，引入敘事醫學尤為重要，在了解和滿足父母的情感需求的情況下，達到患兒最好的救治同時提高醫生的人文素養。國內外研究已經證實敘事醫學能夠引發自我反思、提高醫護人員共情能力、增強職業認同感等，對間接改善患者的心理及生理等方面產生良好的治療效果。目前多數為敘事醫學的理論闡述，與醫學教育結合的研究少見，未見有敘事醫學在新生兒醫學人文教育方面應用的相關報道。敘事醫學在新生兒醫學人文教育方面的研究還需在今后的臨床實踐中繼續推進、不斷應用和總結。
作者：楊萍 尹向云 馬麗麗 李向紅 單位：青島大學附屬醫院新生兒科
