前言：尋找寫作靈感？中文期刊網用心挑選的醫學科學數據共享障礙及策略，希望能為您的閱讀和創作帶來靈感，歡迎大家閱讀并分享。
作者：姜勇 楊云 魏文強 喬友林
近三十年來科學技術迅猛發展,人類社會所積累的科學數據已經超過了過去五千年的總和[1]。隨著計算機技術和信息技術的發展,傳統的同行評議雜志不再是傳播與共享科學數據的唯一途徑,科學數據的傳播與共享已經向數字化和網絡化多渠道轉變,科學數據共享的時代已經到來。近年來,我國政府極為重視科學數據共享,已經將其作為一項戰略選擇納入國家科技基礎條件平臺建設[2],醫學科學數據共享作為這一平臺的重要組成部分已經啟動。但醫學科學數據共享的倫理學理論研究遠遠落后于醫學科學技術的發展,而標準的倫理學原理并不完全適用于醫學科學數據共享的各個層面[3]。由醫學科學數據共享而產生的倫理道德問題,如醫學科學數據所有權,醫學科學數據共享與知識產權等,已經成為醫學科學數據共享需要解決的重要課題之一。
1醫學科學數據及其共享的意義
科學數據指科技活動或通過其它方式所獲取到的反映客觀世界的本質、特征、變化規律等的原始基本數據,以及根據不同科技活動需要,進行系統加工整理的各類數據[1]。醫學科學數據分為基礎醫學、臨床醫學、公共衛生、中醫藥學、藥學和特種醫學6個亞門類,其范圍包括:各業務部門通過長期觀察、監測、檢測、調查和實驗等獲取的具有連續性和系統性積累的原始數據;國家長期布局獲取的公益性科學數據資源;醫藥衛生領域重要的歷史資料;醫學科學研究計劃項目所產生的科學數據資源等[4]。
醫學科學數據共享有極其重要的現實意義。美國國家科學院(NAS,NationalAcademyofSciences)國家統計委員會在1985年關于數據共享的研究報告[5]中對數據共享給社會和科學本身帶來的益處已經做了詳細論述,除了促進科技進步和避免重復投資以外,CarolJRHougue把其他益處歸結為如下四類:(1)增強數據和分析的質量;(2)增強從知識獲取知識的能力;(3)用數據來實現知識的傳承;(4)減少參加人的負擔[6]。美國國立衛生研究院(NIH,NationalInstitutesofHealth)于2003年公布的科學數據共享政策認為,科學數據共享增強了科學質詢的開放性,鼓勵分析方法和觀點的多樣性;促進新研究,有可能對新的、或備擇假設和分析方法進行檢驗;支持數據收集和度量方法的研究等[4]。醫學科學數據的共享能使研究結果加速轉化為醫學知識、醫療產品、流程及可以考核的成果,提高醫學科學數據資源的利用率,為政府衛生決策、科技創新、醫療保健、人才培養、百姓健康和企業發展提供數據共享和信息服務,最終促進人類健康和社會發展。
2醫學科學數據共享的倫理學問題
盡管醫學科學數據共享為社會發展和醫學科技進步創造了前所未有的機遇,但仍然不可忽視與之相關的倫理學問題,恰當地解決這些問題有助于醫學科學數據共享向著健康有益的方向發展。
2.1醫學科學數據的所有權
科學數據是人類及全社會共有的財富。國家投資收集的科學數據理應屬于全社會。除國家規定保密外,要向社會公開,無償共享[1]。我國絕大部分科學研究都是國家資助的,但由于受傳統小農經濟思想和私有觀念的影響,本該屬于國家所有的數據卻被視為個人或單位的小集團所有,甚至將其當成私有財產并以此取得經濟利益,致使長期積累下來的寶貴財富無法實現更多的科學價值[7]。目前我國科學數據共享相關政策和法律法規尚不完善,缺乏相應的補償機制和激勵機制,致使共享積極性不高,更加加重了這種現象的發展。
2.2醫學科學數據共享、個人隱私及國家安全
科學數據及其蘊含的科學價值或知識應該在全世界自由地傳播?？茖W數據共享并不排斥科學數據的保密,而保密也不拒絕共享的理由?？茖W數據實施共享并不是對所有科學數據資源不加區分地在國內外公開使用,也不是簡單地歸結為無償使用,而是對共享的范圍和條件進行限制,通過分級分類共享實現保密[1]。隨著醫學科學的發展,國際合作日益增多,收集保存的數據多為基于人類為對象的試驗數據,其中包含了大量個人隱私、科研機密及其潛在的用途。這些數據的共享可能將個人隱私或與國家安全有關的數據暴露,原來認為無害的數據變得越來越敏感[3]。在法律、倫理道德和知情同意書的約束下,保護個體識別信息、敏感數據等越來越應該得到重視[8]。我們應該在“平等互利、成果共享、保護知識產權、尊重國際慣例”的原則下,一方面通過國際合作,充分利用全球醫學科學數據資源,解決健康、社會發展中的重大問題;另一方面,要充分警惕合作中的國家安全等隱患。
2.3醫學科學數據共享與知識產權保護
在生物醫學研究領域,專利是保護醫學科研最新成果的主要手段。在中國除了疾病的治療和診斷方法不授予專利保護外,其他醫學科研成果都可以申請專利保護。醫學科學數據共享并不否定知識產權保護,而是使得醫學科學數據成為創新的源泉[9-10]。近年來學術界不斷聲討“學術剽竊”和“盜版”,強調知識產權保護的重要性,但對同樣重要的“數據共享”問題卻視而不見[9],過分強調保護知識產權或版權,已經脫離了其初衷,并引發了許多倫理沖突[11]。眾多國家和國際組織已經充分認識到科學數據共享的重要性;1990年多個國際專業學術組織提出了可以完全而公開地訪問各自領域的科學數據的倡議;1991年7月美國提出“完全和開放”數據管理政策?？茖W界既要鼓勵創新又要保護知識產權,更應對科學數據共享與知識產權保護這一矛盾作出倫理的決策。
3醫學科學數據共享與倫理關系的辯證思考
因特網的飛速發展使得科學數據共享的技術平臺已不存在任何問題,但也使醫學科學數據共享的倫理問題變得更加復雜;解決這些問題首先必須對醫學科學數據共享與倫理關系進行辯證思考,尋求兩者在協調發展基礎上的有機統一。
3.1醫學科學數據共享與倫理道德進步的一致性
(1)醫學科學數據共享在一定程度上帶動并促進了倫理道德的進步。首先,在因特網的平臺下,科學數據共享幾乎可以零成本地加速數據轉化為知識與技術的進程,擴大人們認識世界的范圍,改變人們的思維方式,從而使人們的世界觀、道德觀得以改造,產生與科學數據共享相適應的新的世界觀和道德觀;其次,科學數據共享擴大了倫理學的研究范圍,拓展了倫理學的新領域,促進了倫理學理論和實踐的新發展。
(2)倫理道德對科學數據共享具有促進作用。良好的道德風尚是科學數據共享有序發展的環境保障;在科學數據共享中科技工作者的倫理責任有著舉足輕重的作用;社會倫理道德思想為科學數據共享樹立了根本目標并為其實施提供了保障[12]。#p#分頁標題#e#
3.2科學數據共享與倫理道德進步的對立性
(1)科學數據共享與傳統道德的沖突。首先,科學數據共享與倫理道德的進步具有非同步性。最近三十年來科學數據共享得到廣泛關注,而我國在十多年前才開始起步,尚有許多科學家對此仍然不甚了解。這種道德與科學間發展不平衡的沖突必然會對思維方式、行為方式以及價值觀念帶來不同程度的影響,甚至構成了對現有倫理道德觀念的嚴峻挑戰,這就要求科研工作者迅速更新倫理道德觀念。其次,要充分認識科學數據共享具有兩面性,既可以促進人類健康,也可能被誤用和被別有用心的人利用而造成意想不到的嚴重社會后果。
(2)倫理道德對科學數據共享的約束作用。一方面,道德具有一定的穩定性,其發展相對滯后于醫學科學的發展;醫學科學的發展就在于不斷創新,其發展過程中必然受到現存倫理道德的制約;另一方面,道德引導人們追求真、善、美的和諧統一,喚起社會組織和科學家個人的社會責任感和倫理道德良知[12],促使科學數據共享沿著造福人類的方向發展?？茖W數據共享的目的之一是為了避免科學數據重復投資開發,提高現有科學數據資源的利用率,但實際應用中又表現出倫理的二重性,要利用這種相互制約又相互促進的關系制定倫理政策,從而趨利弊害造福人類。
4倫理學對策
社會不斷變化的健康需求為醫學科學進步提出更高要求,醫學科學只有通過繼承和創新實現不斷地發展。醫學科學數據作為重要的醫學研究資源,其共享必然極大地促進醫學創新,同時也會引發新的倫理問題,面對這些問題,共享與倫理的沖突應該堅持這樣的態度,不是以陳舊的過時的道德規范去限制或束縛醫學科學數據共享,而是讓醫學科學最新的成就沖破過時的倫理規范,并與此相適應,恰當地提出符合時宜的新的倫理規范,發揮新的社會倫理調節功能的作用[13]。
4.1加強醫學科學數據共享政策法規的制定
與醫學科學數據共享相適應的倫理規范的更新與完善僅僅依靠教育、輿論支持、道德示范是不足的?？茖W數據共享倫理的建構需要國家立法和執法支撐。目前我國有關科學數據統一的法律法規或條例還不完善,各部門、各行業從各自利益出發制定的部門行業數據共享規定并不能完全反映科學數據共享的本質規律,也不能體現國家和廣大科技工作者對數據共享的客觀要求,有些規定還互相矛盾。因此,建立健全國家科學數據共享的法律法規,明確規定科學數據共享原則,界定科學數據共享范圍、程度,建立相應的補償機制,出臺督促賞罰措施勢在必行,只有這樣才能使科學數據共享有法可依,促進科學數據交匯、管理與共享,使其潛在的價值得以充分發揮。
4.2醫學科學數據共享的社會管理和評估
既然科學數據共享是一種勢在必行的趨勢,其所帶來的理念必然與傳統道德觀念產生某些沖突,無論這種沖突是直接的還是間接的,在未來一段時間內都會產生并存在。在市場經濟條件下,只追求科學數據帶來的短期經濟效益而忽視科學數據共享所帶來的長期的、巨大的和人類共同的利益,并不利于社會長期發展,這需要整個社會———政府及其相關資助部門作出宏觀政策調控,加強管理、交流、對話和密切協作,同時還要提高公眾對科學數據共享的評價能力和科學數據的社會關注度,在全社會形成一種共享的氛圍,只有這樣科學數據共享才會成為科學人自覺的選擇。
4.3規范醫學科學數據的共享
在科學技術研究單位和研究資助單位,對研究的數據共享計劃建立倫理審查和監督機制就勢在必行,美國NIH、美國國家科學基金會等機構已出臺數據共享的政策,要求科學研究數據應該在安全處理個人隱私、保護秘密的前提下盡可能廣泛自由地共享。國外許多學術團體已經確立了職業倫理規范以鼓勵數據共享,如2002年美國流行病學學會發表的流行病學研究數據共享聲明闡述了數據共享的宗旨、數據的定義及共享的原則[8]。因此,為了促進醫學科學數據的共享,促進科學知識自由公開傳播,充分肯定和尊重數據收集者做出的貢獻,建立與數據共享相適應的倫理指南是相當必要的。醫學科學數據作為一種資源其價值只有廣泛傳播和恰當地使用才可能得以增值,而隨著誤用、曲解及不必要的限制使用而消亡。醫學科學數據共享的最終目的是為了促進人類的健康,如果醫學科學數據共享確實使一部分人受益,而且不會損害別人的利益,也不會對他人造成損害,對生命和環境不造成損害,科學數據共享就應該得到倫理的支持。
